Несдающийся…

28.01.2021

Содержание:

21 декабря 2020 | Лариса Максименко

1- Крым. Влад с мамой – недалеко от дома… Фото из личного архива семьи.

Невероятная история парня по имени Влад Цыганов: исполнилось 10 лет, как на него обрушилась неизвестная миру болезнь.

… Пандемия коронавируса, вроде бы, перевалила пик. На сколько затянется вторая половина, что будет потом, что потеряют (а может, приобретут) переболевшие, как скажутся на людях долгие самоизоляции и страх перед все еще малоизученной, неизвестной болезнью (COVID-19) и может ли человек переносить столько?!

Ответ уже есть: пример Влада, который борется НЕ с коронавирусом, но с другой, тоже неизвестной миру, болезнью много лет. И его история началась так же внезапно, вскоре даже «взлетев» в начало списка людей планеты с самыми редкими болезнями, и за Влада в бой пошли мама и много-много людей, и даже пришла ему …помощь свыше!

… Корреспондент «Кузбасса» разыскал Владислава Цыганова с мамой и младшим братом-школьником не в их родном Киселевске, а в Крыму, в доме, окруженном голым в зиму садом. И последняя яблонька накануне, в середине декабря, подарила последние нынче крепкие яблоки, и ровно три…

9 декабря Владу исполнилось 25 лет! Фото из личного архива семьи.

И, стоя с Владом за руку, в засыпающем саду, дыша ветром с моря, что в нескольких километрах, мама Марина произносит главное:

– Когда Влад заболел, была жуткая истерика, потом мне пришло понимание: он жив, он рядом, и значит, мы будем с его болезнью бороться… А нам врачи вначале сказали, что «…мамочка, потерпите два-три года…», столько – прожить – они отмерили Владу. Но как можно матери «терпеть»?! И прошло с тех пор уже 10 лет, Владу – уже 25! Мы с сыном ни разу не сдались и сдаваться болезни не собираемся.

Беда

… Владька, здоровый мальчишка с «гагаринской» улыбкой, заболел в начале 9-го класса. Он, мечтая стать кадетом МЧС, чередовал учебники с турником, гонял на велике и был, как все дети, уверен в будущем.

И вдруг начала уходить память.

И когда Влад спросил: «А что такое крепостное право?», сидя с учебником истории, а это азы, которые знал давно, мама, педагог, заволновалась. К тому же у него уже начинали дрожать руки… Повезла по врачам – не нашли ничего.

– А сын стремительно худел, забывал программу, через полгода его уже всего трясло, он не мог уже даже держать ложку… И вот МРТ показало: поражение белого вещества головного мозга. Из-за чего? Диагноз не смогли поставить.

То самое фото, которое в 2018-м в Израиле в сотовом мамы среди многих лиц выбрала монахиня, безошибочно поняв, кто болен…

И они побывали во всех главных клиниках России. Врачи наши и Израиля предположили генетическое заболевание.

– Наконец, в 2015-м российские генетики смогли определить у Влада очень редкую мутацию в гене DNM1L, который отвечает за работу митохондрий – энергетических станций клетки. Объяснили мне: миру был известен единственный случай с такой мутацией, несовместимой с жизнью, – и тот младенец с нею прожил шесть дней… И я это выслушала и… отослала заключение в клиники разных стран. Откликнулась первой испанская, со словами: займемся, но не может быть, чтобы с такой поломкой гена человек живет столько… И там, хотя бы по симптоматике, Владу поставили диагноз – очень редкий синдром Кернса-Сейра, и подобрали поддерживающие лекарства, и поставили кардиостимулятор…

Влад продолжал жить надеждой, хотя руки, ноги – всё, не слушались, и проверка интеллекта показала, что он, в 22, стал как в 9. И медики мира назвали его единственным на планете, кто живет с такой поломкой гена…

И после, в 2018-м, уже в израильском медцентре Шебы он прошел курс реабилитации на тренажерах для пациентов с нарушениями головного и спинного мозга. И впервые за болезнь встал с коляски, и интеллект стал как в 14-15, и Влад вырос на 2 см…

– Его улучшение – результат очень большой работы нашего медцентра, – пояснил тогда Давид Бурда, доктор, курирующий Влада в Израиле. – Но найденная раньше поломка гена клинически не подходит под течение заболевания Влада…

То есть врачи не видят стопроцентной причинно-следственной связи.

 – То есть, – уточнил доктор, – по симптоматике синдром Кернса-Сейра Владу подходит, но не полностью. А поломка в гене этому синдрому не подходит. Значит, или это очень крайний случай, вообще еще не известная миру болезнь, или речь идет об ошибке, потому секвестирование генома пройдет в другой израильской лаборатории, или речь – о пока пропущенном генетическом изменении… И это важно и для Влада, и для науки. Мы все еще пока не знаем, как назвать болезнь Влада, как бороться. По симптоматике строим реабилитацию, продолжаем искать первопричину, чтобы подобрать оптимальный курс.

… и икона, дар монахини из храма св. Марка…

И дальше, уже летом 2019-го, Владу в Израиле провели полнообъемное исследование генома, с перепроверкой в трех лабораториях – Израиля, Германии и США. Но первопричину снова не нашли.

– Я на днях снова говорила с доктором Бурда, он сказал, ожидают: к концу 2021 года – началу 2022-го будут наработки в одной из европейских клиник, и они будут готовы снова исследовать Влада. Кстати, поломка гена, найденная у Влада в 2015-м, позже найдена еще у трех человек в мире, и они взрослые, и они… здоровы! И с их учетом, и с тем, что у меня и младшего сына такой поломки нет, мы здоровы, то у Влада появился шанс – жить, жить…

Дом

Израильские ученые, назначая также Владу – продержаться до будущего открытия, которое его спасет, качали головами, слыша в каждый приезд, что он из Сибири…

И советовали юг.

– И с Нового года (2020-го. – Авт.) я начала искать дом… в Крыму. Не нашла… А пришел срок весной везти Влада на помогающую ему дельфинотерапию в Крым, я купила билеты (благодаря очередному народному сбору, который давно объединяет людей разных стран в Сети в помощь Владу – ему на дорогое обследование, лечение. – Авт.)…

И вдруг – …нашла дом в 80 км от Феодосии, и хозяйка мне по телефону: «Приезжайте погостить, дом посмотреть…»

Детство. Влад в 9 классе, незадолго до начала болезни…

А следом – стоп, из-за коронавируса в санатории с дельфинами отменили прием больных.

– Но билеты-то наши в Крым куплены… И мы решились и все равно полетели. Нас встретили, и вот мы уже на месте, хозяева нас угощают борщом… И – звонок, на нашу квартиру в Киселевске нашелся покупатель… Судьба?! А оформили мы в Крыму предварительные документы, вернулись в Кузбасс, у нас – всего две недели на последние документы, и я зашла купить билеты на переезд в Крым, и их, с 50-процентной скидкой, на нужную нам дату, оказалось ровно три. На другие даты ничего не было.

…И вот мы уже полгода живем в Крыму, отремонтировали наш новый дом, свозили Владьку на дельфинотерапию… Уголь, дрова нам купил на зиму… наш давно любимый певец Эмин, узнав, что Влад переехал на юг! (Знаменитый артист еще в 2019-м нашел, пригласил Влада с мамой на свой благотворительный концерт и часть средств перевел на оплату Владу того – предыдущего – курса дельфинотерапии! – Авт.)

… И Владу на юге стало лучше. Он до сих пор (а в Крыму сейчас до +12) по полдня ходит, гуляет по саду…

В 2018 г., выписка с Израиля, у Влада, возможно, синдром Кернса-Сейра…

За руку…

… Лик Божией матери был печален и строг. Нимбы ее и сына сияли сильнее в свете арки-окна. Всезнающий взгляд читал твою боль.

Мама Влада потеряла себя в пространстве-времени, подойдя к этой иконе (это было в 2018-м, в Израиле, когда они с Владом приезжали в клинику, и в выходной она одна поехала в храм св. Марка, где замироточила древнейшая икона).

– И я около нее оказалась как бы …вне всего, – вспоминает мама. – Молила, чтобы Влад жил, ходил, чтобы его вылечили… А «вернулась» и вижу: в переполненном храме – пусто, лишь я и еще женщина. И монахиня продолжает читать на древнем языке…

А я уже слышала: она земная святая…

И тут она повернулась, подозвала меня. Попросила жестом телефон, перелистала фотографии, из многих лиц выбрала Владьку. Показала на него, дала копию мироточащей иконы, объяснила: надо прислонить репродукцию к мироточащей иконе, и чтобы сын на ней всегда спал и святую воду из храма пил.

В Израиле, в 2018-м, у стены Плача.

… И они всё так тогда и сделали. И это к концу того курса в клинике Влад уезжал с мамой в Россию не на коляске – на ногах… И с тех пор ему становилось то лучше (коротким сибирским летом, и он ходил), то хуже (длинными нашими зимами, с самоизоляцией – из-за слабости и невозможности ходить по снегу – ходил дома по стеночке).

… И после Израиля впервые стал рисовать, чаще всего – море… А стало море явью – их маленькая семья переехала в Крым, и судьба удивила еще одним своим знаком. Во время ремонта мама купила обои, для комнаты Влада выбрала светло-болотные, над кроватью – с рисунком неизвестного города, с иностранными надписями. Влад сказал:

– У меня же уже были такие?

– Нет.

– Но я их знаю.

В Израиле, в 2018-м, в клинике на тренажерах…

И вообще Влад принял переезд в Крым, и новый дом, и даже новые обои, как событие, … давно ему известное. Словно однажды – с чьей-то помощью – в будущее заглянул. Но с чьей?!

– Я не раз (за последние два года. – Авт.) видел во сне Её, как на иконе, которая под подушкой, – говорит Влад. (Он так и спит на той иконке, с 2018-го, с Израиля.– Авт.) – Она (Богородица. – Авт.) берет меня за руку, ведет. Само движение не вижу, но движется нимб, и он рядом, и значит, я не отстаю…

… И так они идут, за руку. И нам, в период любой пандемии, любых испытаний, очень важно иметь такие вот примеры поддержки, стойкости и надежды.

Кузбасс. Несколько лет назад. Благотворительный сбор на первый для Влада курс дельфинотерапии… Фото из личного архива семьи.

Оригинал статьи

(Visited 2 times, 1 visits today)

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *