Жизнь без глютена

16 мая – Всемирный день целиакии. Это редкое заболевание, которое встречается у одного человека из ста. Большая удача, если выявляется оно на ранней стадии. Семье Верещагиных из Кемерова пришлось пройти сложный путь до постановки правильного диагноза. Более десяти лет Оксана Верещагина бьётся за здоровье дочери Лизы. Всё это время она даже не подозревала, что проблемы у девочки из-за непереносимости глютена. Сейчас состояние у 13-летней Лизы стабильное, но пережили они очень тяжёлые времена.

 Малоежка ли?

Дочь родилась в срок, но наглоталась вод и сразу после рождения попала в реанимацию на ИВЛ и искусственное вскармливание. Врачи спасли, но девочка плохо ела. С прикормом тоже была беда – готовые пюре не ела. Буквально пару домашних блюд. Очень полюбила детское печенье. На первом году жизни почти постоянно лечили кишечник. Диагноз – «дисбактериоз» после антибиотиков в роддоме. В год вес дочери был чуть более 7 кг. И в очередной раз слышала – что ж это за мать, которая накормить не может. Кое-как приспособились. В детском саду все нянечки переживали, что не ест. А сон похож на кошмар: очень беспокойный, разбудить утром – проблема. К четырём годам у меня четко сформулировался запрос врачам: «Как и чем мне кормить ребёнка»? Три огурца за день – это не норма же. Врачи смотрели и говорили, что девочка здоровая, наверное, разбаловали. Если еда не нравилась, дочь могла и не есть. Главное пить. Пила до трёх литров воды за день. Соки, компоты не пила совсем. И соль. Много соли, прям из солонки. Но работающего совета, чем накормить ребёнка, не было. Не было и обследования.

Диагноз за диагнозом

В пять лет поставили диагноз болезнь Пертеса (был разрушен правый тазобедренный сустав). Была операция и двигательные ограничения. А через год начал разрушаться и левый. Дочь села в коляску на целых два года. Ходить нельзя. Я всё время рядом. Постоянная физическая реабилитация. Количество жалоб растёт. Головная боль и тошнота постоянно. Часто головокружение. Усталость. Энурез. Стул всё также непредсказуем. Про боль в животе уже говорит, когда болит сильно или непривычная боль. Постоянная фоновая боль. Тревожность. Ест хлеб с майонезом и по несколько ложек гречки или пюре. И пьёт воду литрами. Обращались часто к врачам. Пытались лечить симптомы. Из обследований только общие анализы (кровь и моча отличные, а в кале непереваренная еда). По результатам денситометрии поставлен диагноз – остеопения.

В первый класс – на коляске

В массовую школу. Состояние ухудшалось. Начала спать днём. Стала просить лекарства от боли. Врачи считали, что дочь манипулирует. Начались приступы: бледнеет, трясётся, головная боль усиливается, выступает пот, иногда рвота, после которой наступало облегчение. Становится легче – засыпает на несколько часов. Без рвоты приступ мог продолжаться до 11 часов. Невролог обследовал на эпилепсию. ЭЭГ не дал точного ответа. К горсти уже привычных лекарств добавили ещё один препарат. Лучше не становилось. Появилась постоянная субфебрильная температура, больше года врачи искали туберкулёз. Не нашли. А в один из приступов мне на глаза попался глюкометр. Результат испугал – 1.8. Очень мало. Новый виток обследований. Эндокринолог честно говорит, что не понимает, в чём дело. Жалобы сохраняются, усиливаются. Очень худенькая. Сантиметры набирает, а килограммы нет. Гастроэнтерологи усиленно ищут глисты и отправляют к психиатру.

Путь к диете

А я пытаюсь хоть как-то помочь ребёнку. История болезни набирает вес быстрее дочери. Один из остеопатов говорит про глютен. Мол, не переносит его, нужна диета. Я к врачам. Ответ один: «Мамочка, не придумывайте. Кормите ребёнка. Вот что любит, тем и кормите. И «Малоежку» (почти не пила её) добавляйте, слишком уж худенькая». От безысходности уже перевела ребёнка на безглютеновую диету, имея относительное представление о ней. Да, со слезами, да, со срывами. Но эффект был. Приступы стали реже. Я перестала покупать некоторые назначенные лекарства. Врачи относились скептически. Нашла одного диетолога, который готов был наблюдать. Обсудив детали, рекомендовал доктор ввести глютен и сдать серологию. Дочери тогда было 11 лет. Через три недели после введения глютена сдали анализы – отрицательно. Но боли опять вернулись. Мнение гастроэнтерологов: диета – прихоть матери. В этот момент в Петербурге попадаем в больницу Турнера, к ортопеду. И доктор сразу говорит, что болезни Пертеса нет, нужно идти к генетику, который рекомендовал сдать генетический анализ и сделать биопсию. И запомнилась между делом брошенная фраза врача: «Посмотрел бы я, как вы бы ели, если болит постоянно, а после еды особенно».

Всё сделали. Генов не обнаружили. А по биопсии MARSH I, возможно, целиакия. И дома всё по-прежнему. Гастродуоденит. Надо лечить. На высоту ворсинок и крипты никто не обращает внимания. И диету не рекомендуют. Все жалобы возвращаются. И падение сахара тоже. Мне страшно за дочь. Через год, будучи проездом в Москве, делаем денситометрию. Ухудшение. Уже минус 27 процентов от возрастной нормы. Высок риск спонтанных переломов. На прием попали к Юлии Андреевне Дмитриевой с вопросом: «Что с ребёнком? Нужна ли диета»? Юлия Андреевна рекомендует безглютеновую диету и ставит диагноз «нецелиакийная чувствительность к глютену». Вернулись к диете. Уже строгой. С контролем. Много читаю, проверяю. Многим не доверяю. В сентябре 2020-го по биопсии всё же целиакия. При попадании глютена дочери становится плохо: озноб, лихорадка, головная боль, тошнота, рвота… И может упасть сахар. Но уже несколько месяцев дочь держится вдалеке от соблазнов.

Я хочу есть!

Сейчас Лиза на безглютеновой диете полтора года. Я наконец-то узнала, что ребёнок может спокойно спать. Молча, без лишних движений, просыпаясь на подушке, под одеялом и в пижаме. Все жалобы ушли, болей нет. Теперь я слышу: «Мам, я есть хочу!» За полтора года +6 кг веса! При достижении 40 кг у нас будет грандиозный праздник (осталось совсем немного, всего 3 кг)! И с остеопорозом положительная динамика, плотность костей увеличилась на 5 процентов за год. Соблюдать диету сложно. Сложно поехать куда-то, сходить в гости. Но с этим мы справимся, ведь сейчас мы знаем, что происходит. И как быть здоровой.

На мамах всё держится

Оксана Верещагина по образованию врач. Но полноценно работать доктором не может. Лизе надо готовить, и маме нужна возможность в любой момент уйти с работы (где и когда может отравиться глютеном – непредсказуемо). Так Оксана совмещает дочь и работу. И жертвует своим сном, увлечениями. В будни будильник заводит на пять утра (чтобы успеть приготовить), а к восьми утра уже быть на работе. Потом – подработка. Вечером опять готовить нужно. Это особенности многих специальных безглютеновых блюд – быстро заветриваются, засыхают. Хотя… совмещает всё с улыбкой. Оксана считает, что Лизе очень повезло, что лечение – это диета. И никаких лекарств не надо.

– Хочется, чтобы в нашей области помогали детям с целиакией. В других областях есть пособия, компенсация школьного питания. Некоторые через органы соцзащиты получают смеси лицензированные. А в Самаре детям с целиакией дают инвалидность, что очень упрощает жизнь. Помощь может очень разная. Пособие. Компенсация питания. Помощь с летним отдыхом. Изменение законодательства в сфере безопасности продуктов питания, ведь для больных целиакией глютен – это химический яд, – размышляет кемеровчанка.

За едой – в интернет

Еду Верещагины покупают в основном в интернет-магазинах. Интересно звучит: «Мне надо до 20 часов успеть в транспортную кампанию, нам хлеб пришёл»! Почти невозможно купить шоколадные конфеты, бисквиты. Покупать в магазинах тоже риски – простой надписи «без глютена» доверять нельзя. И производители не отвечают за достоверность этой надписи. Доверять можно лицензированной продукции со знаком «перечеркнутый колос» и буквенно-числовым кодом (один код на один вид товара). И то, если не нарушено товарное соседство (здесь магазины сами решают – что с чем ставить). Если безглютеновая лицензированная мука стоит рядом с пшеничной, то происходит загрязнение. И всё, больше она не безопасна.

Цены тоже не радуют: 600 грамм смеси для блинов стоит 156 рублей, а 250 грамм хлеба – от 240 рублей, 400 грамм макарон – от 200 рублей. Тёмный хлеб в Кемерове не купишь. И стоит выбор: печь самой (но надо иногда спать) или делать интернет-заказ. Мороженое тоже не купишь. Даже за охлаждённой курицей надо следить – некоторые производители обваливают её в муке и не считают необходимым предупредить (и не несут за это ответственности).

Конечно, мамы детей с целиакией общаются между собой. Они делятся рецептами и «явками-паролями»: где есть скидки, где дешевле, что и где вообще можно купить. Иногда делятся между собой безглютеновыми вкусняшками. К сожалению, часто для этих детей именно еда – лучший подарок. Но самое главное, мамы делятся друг с другом оптимизмом и идеями, как изменить этот мир для своих детей.