Беспрецендентное решение принято в Кузбассе: из бюджета области на лечение всего 14 кузбасских детей направлено более 513 миллионов рублей. Об этом сообщил депутат парламента Кузбасса Сергей ВАщенко на своей странице в социальных сетях. На выделенные полмиллиарда рублей будет закуплено лекарство «Спинраза», которое применяется для лечения очень серьезного заболевания — спинально-мышечной атрофии или СМА. В процессе развития этого заболевания у пациента происходит постепенная атрофия скелетной мускулатуры. В результате человек теряет или так и не приобретает способности ходить, самостоятельно стоять, сидеть без поддержки. Также СМА-пациенты, если они не получают должного ухода и лечения, постепенно утрачивают способность самостоятельно глотать, кашлять, а потом и дышать, при этом полностью сохраняя интеллект. Пациенты с первым, самым тяжелым, типом СМА еще несколько лет назад, как правило, не доживали и до двух лет.
Остановить прогрессирование болезни возможно только курсом лечения «Спинразы»: в первый год требуется поставить шесть уколов, в последующие годы и в течение всей жизни — по три. И чем раньше будет начато лечение, тем больший эффект оно даст. При этом преппарат не входит в число льготных, а одна доза этого лекарства стоит около 100 тысяч долларов. Поэтому многие родители, чьим детям ставили такой диагноз, либо объявляли сборы в социальных сетях, либо обращались в различные благотворительные фонды, и не всегда эти суммы успевали собрать к нужному сроку, о чем можно найти немало историй в сети.
Всего в России около 800 детей с таким диагнозом, и 14 из них (по крайней мере, о ком известно на сегодняшний день) — в Кузбассе.
— Моему сыну Степе поставили диагноз в четыре месяца, и куда мы только не писали с просьбой обеспечить нас этим лекарством, включая президента, отовсюду поступали отписки, — рассказала «Кузбассу» мысковчанка Людмила Белькова. — Поэтому мы объявили сбор на лекарство «Золгенсма». Его стоимость около 170 миллионов рублей, но достаточно только одного укола. К тому же он не только останавливает течение болезни, но и после его применения можно восстановить те навыки, которые были утрачены. А потом нам позвонили из министерства здравоохранения Кузбасса и сказали, что нам выделят «Спинразу». И действительно, четыре дозы нам уже поставили.
Тем не менее семья Бельковых продолжает сбор на «Золгенсма»: у них нет уверенности, что «Спинразу» им будут выделять и в будущем, а сами родители такую сумму не потянут. Но за пять месяцев сбора, они собрали менее десяти процентов от нужной суммы. И поддержка лекарством за счет областного бюджета для их ребенка весьма своевременна: иначе он мог бы просто не дожить до появления нужной суммы. А пока надежда сохраняется.