Как живет единственный в Кузбассе ребенок с «синдромом бабочки», с самой тонкой и нежной кожей, осыпающейся даже от дуновения ветерка?…
… Еще на прошлой неделе мама Алёны Ермалюк не скрывала счастья: дочке лучше. Это значит: с середины января почти нет по прикосновению мгновенно надувающихся, и помногу, пузырей, лопающихся даже от бега. И значит, стало меньше боли…
Но на выходных очередное перемирие в схватке с болезнью, считающейся редкой и неизлечимой, снова закончилось…
Каждый день — в бинтах… Фото Ларисы Максименко.
«Ермалюк Алёна. Руками не трогать!»
… В утро еще перемирия Алёнка встретила меня с поднятыми вверх руками. Правая – уже в «перчатке» бинта, каждый пальчик забинтован аккуратно, бережно, отдельно. Левую ладошку – мама Елена только начала бинтовать.
Ножки забинтованы снизу доверху.
Маечка, носочки, легинсы сшиты мамой тоже из тех же бинтов, швы — наружу. Не из наших обычных грубых марлевых. А из сетчатых тянущихся невесомых заграничных…
… Тоненькая фигурка забинтованной девочки – словно из детской книжки про девочку на шаре, гимнастку… И Алёнка, словно слыша мои мысли, дождавшись окончания ежедневного бинтования, заскакала весело, легла на ковер на живот, легко притянула к голове пятки.
— В прошлом году мы переехали жить из Тисуля в Кемерово (в светлую, но тесную для четверых однокомнатую квартиру, в «соцжилье», поближе к большой медицине, аптекам, перевозкам. – Ред.)… В декабре Алёнушке исполнилось пять… Кожа стала меньше – по площади — осыпаться…, но болезнь, в период обострения, по-прежнему очень тяжелая, — это новости…
И, пересказав слова кемеровских докторов, знавших Алёнку с первых дней, с самых страшных часов, «Вам – уже пять? Как мы рады, что вы живы!», мама вытирает слезы.
Маечка и колготы, и носочки сшиты мамой из спасающих бинтов… Фото Ларисы Максименко.
… Рассказ о том, что случилось 1 декабря 2014-го и потом, дается ей с трудом. Но она говорит, говорит, потому что, вдруг это когда-нибудь, другой семье, где родится тоже дитя-«бабочка», пригодится…
Говорит про материнское предчувствие.
— В первый раз, когда мы с мужем ждали рождения старшей дочери, я накупила вещей… Платьишек, носочков… А когда два года спустя ждали уже Алёнку, я ходила по магазинам и ничего не нравилось… Так и поехала в роддом без вещей, даже без «конверта» нарядного… Будто чувствовала, что нельзя будет ребенка одеть…
Про поддержку свыше… Появилась на свет Алёнка в срок и благодаря операции. Никто про ее болезнь еще не знал. И это был крепкий красивый ребенок. Но…
— Первое же прикосновение медика, и она начала пузырями осыпаться, как в фильме ужасов… 50 процентов чистой кожи осталось, 50 процентов пузырей, даже на щечках — лопнутые пузыри… И еще хорошо, что было «кесарево»… Позже, общаясь с мамами таких же детей-«бабочек», и услышав, что все появились на свет так, я подумала: Бог таких деток оберегает, в родах им было б не выжить…
… И про диагноз – буллезный эпидермолиз (случайная поломка гена, «синдром бабочки»)…
— Его Аленке поставили сразу, в тисульской больнице. Нас разлучили. Её увезли в Кемерово. Я ее увидела на девятый день… Как кожа на ней висела, страх… Хватало одного пузыря на ручку, он лопнет, кожа висит…
Капельницу невозможно было поставить – лейкопластырь нельзя прикрепить, кожа рвется, ее зашивают, она снова рвется. Поставили в «подключичку», а запеленать ребенка тоже нельзя, прикасаться к коже нельзя… И дочка сама – а было ей несколько дней – капельницу выдернула… И как же она кричала от боли. И в палате из открытых ран… мясом пахло. Я думала, сама не выживу… Но дочь была сильнее меня…
… Я дочку впервые на руки взяла – через пеленку — почти в месяц. У меня даже голова закружилась…
… Еще не забуду… Дочь лежала в инкубаторе, а рядом, на листке А4, написано: «Ермалюк Алёна. Руками не трогать!» И девочки-медсестры подходили, надевали стерильные перчатки, и потихонечку, каждые три часа, меняли ее положение, мазали пеной с пантенолом, которая – при ожогах…
Тогда же, в больнице, мы с медсестрами, я и сама – медсестра, нашли по интернету московский фонд «Дети-«бабочки» (deti-bela.ru), который помогает лечению и адаптации детей-«бабочек», связались с ним.
… В полтора месяца нас с Алёной выписали домой, я везла ее в обычном одеяле, и не знала, что делать…
От фонда патронажная сестра приехала из Москвы, показала, как надо бинтовать, как правильно прокалывать пузыри, обрабатывать кожу. И мы с нею впервые забинтовали, надели первую распашонку наизнанку… А наутро – стало хуже…
И после мы дочку впервые одели только в апреле…
Но, как надо, бинтовали, обрабатывали.
… Медсестра от фонда оставила бинты в подарок. Они закончились через две недели. И тогда фонд помог нам открыть группу в Сети – для сбора средств на специальный перевязочный материал…
А в четыре месяца – пневмония. Пузыри образовывались же и на слизистой, и внутри… И я, помню, везла дочь почти на вытянутых руках, наложив на колени одеял, и в одеяле, из нашего Тисуля в Кемерово в больницу, и тогда впервые поняла, что ни за что не сдамся…
Перевязочный материал подходит Алёне только заграничный… Фото Ларисы Максименко.
… То, что семья пережила до десяти Алёниных месяцев, не передать словами. А фотографии с пузырями по всему телу, отправленные в фонд и в клиники Австрии, Англии, вернулись с вердиктом: летальная форма.
— Но к десяти месяцам я начала понимать, что дочке «идет» и не «идет», и ей стало помогать… Потом мы полетели в Москву, в клинику, на анализ, биопсию. И результат дал надежду. Врачи из Австрии диагноз подтвердили, но опровергли летальную форму. Постепенно нам определили форму: простая, хотя течение ее очень тяжелое. Но с этой формой – живут, и с годами — будет улучшение…
В фонде нам рассказали: такие дети рождаются по миру, и за границей их сразу страхуют, и по страховке они получают весь материал бесплатно.
В нашей стране таких детей – несколько сотен. Эту болезнь в стране изучают и подбирают лечение не так давно… И бинты ты ребенку покупаешь сам…
… А ожидаемого улучшения мы добились… К 2019 году пузыри появляются уже в основном лишь на ножках, ладошках, ступнях. И если вспомнить начало, то теперь 20-30 процентов осталось пузырей… И мы научились с ними справляться, когда они только точками начинаются и еще только растут… И скоро, весной, мы снова поедем в Москву, в Научный Центр здоровья детей, с которым сотрудничает фонд, чтобы доктора определили лечение дальше…
…Да, как мы с 1 декабря 2014-го по сегодняшний день прожили, книгу можно написать… И спасибо всем, кто помогал и помогает нам каждый раз со сбором на перевязочный и ранозаживляющий импортный материал… Ведь на него уходит до 300 тысяч рублей в месяц! И спасибо Совету по вопросам попечительства в социальной сфере области, он на Благотворительном балу всего за час собрал для Алёны 374700 рублей! У нас тогда как раз потерялась посылка с бинтами, и бал нас очень выручил, очень!
Ежемесячно семья тратит на перевязочные материалы по 300 тысяч рублей.Фото Ларисы Максименко.
Внучка Деда Мороза
…Алёнке, продолжает рассказ мама о том, как приспособились жить с болезнью, научились предугадывать обострения, снижать их силу, нужно летом постоянную погоду-прохладу, +21, не выше. А жару она проводит дома с кондиционером или в тени, и гуляет с родителями лишь вечерами… И в небольшой мороз, до -10, ей гулять тоже хорошо, ниже – не рисковали, не пробовали. Такая вот Снегурочка…
… Кстати, в начале зимы к Алёне заезжал главный Дед Мороз России, во время турне. Подарил ей… большую машину с пультом управления. Самое то. Алёнка любит машинки, у нее дома из игрушек – сплошь техника, даже танк есть… И в детсадах (сначала в Тисуле, теперь в Кемерове) у нее друзья – мальчишки. И любимая одежда – штаны, кофты с капюшоном, чтобы всё было комфортно… Но к встрече Деда Мороза Алёнка надела, конечно, нарядное платье.
Алёнка растет веселой, шустрой и гибкой… Фото Ларисы Максименко.
— Хотя на ручках после, там, где прикоснулись рукава, пошли по коже по кругу, как платье через полтора часа сняли, болючие пузыри… — говорит мама, с любовью и тревогой следя за бегающей, хохочущей (пришла из школы сестра) Алёнкой.
— Она так всегда — не сидит на месте?
— Да. И не круги наматывает – она себе пузыри наматывает…
— Счастливая палка! Смотрите! У меня… есть… – сбавив чуть скорость, вытаскивает из-за дивана белую дощечку, какую-то вставку от мебели, Алёнушка, веселая егоза.
И торжественно шагает мимо, ведя волшебный «посох», дедморозовское название подзабыв, за собой…
— Кому, кому… счастливая палка?!
… Алёнка играет в чудо. Оно сопровождает ее – поддержкой и добротой людей со всей России и других стран – уже пять лет. И пусть будет так еще сто лет. И пусть наука поскорее откроет «эликсир жизни» и защиты для ребятишек-«бабочек», чтобы они, появившись на свет, с его помощью как можно быстрее становились самыми обычными детьми.
5-летняя Алена с мамой. Спасибо за помощь всем добрым людям — передает семья…Фото Ларисы Максименко.
Хотите помочь?
Алёне Ермалюк придется всю жизнь жить с перевязкой, с защитой от прикосновений, от инфекции. Но бинты и заживляющие раны мази, крема, губки… ей подходят только дорогие импортные, производства Франции, Германии… Простой семье это не под силу. Девочке помогают всем миром. Если вы тоже хотите помочь, сообщаем реквизиты семьи. Благотворительные средства можно перечислить:
на карту Сбербанка 4276260017193490 (получатель Ермалюк Елена Анатольевна, мама Алены),
на номера 89234996372, 89059643866. Яндекс кошелек 410012860134666.
PayPal
Ermaliuk.alena@yandex.ru
Получатель Ермалюк Елена Анатольевна.