Песня года

Российский певец Emin сделал подарок парню с неизвестной миру болезнью…

… Когда песня идет по стране, живет годами и… вдруг обретает еще одно, дополнительное, «прочтение» в одной отдельно взятой квартире-«хрущевке», становится даже опорой духа, то это не только круто. Владу Цыганову из Киселевска песня Эмина помогла прожить год, и вот уже пошел год второй…

Причем, песня пришла к больному парню в канун Нового года, приведя за собой настоящие чудеса, и знакомство с самой российской звездой – певцом, музыкантом Эмином Агаларовым – тоже.

«Я так живу…»

…Искусственная ёлка, купленная по акции за 200 руб. еще в малышовском детстве Влада, в конце декабря 2018-го встала в привычном углу. Наряжали ёлку всей семьей – Влад, Никита (его младший брат) и их мама Марина. 23-летний Влад радовался, как мальчишка.

(Из-за болезни он и есть мальчишка – по интеллекту, добрый, неунывающий подросток… У него – неизвестная миру болезнь. Или, еще версия, мутация, … не совместимая с жизнью! И его быть не должно. А он живет!)

… Напомним, Влад рос здоровым, мечтал служить в МЧС… Но в девятом классе, без травм и болезней, стал слабеть. За полгода – в 16 лет — похудел ни с того, ни с сего до 34 кг, опустились веки, стал забывать программу школы, перестал ходить, не смог держать ложку… А анализы показывали норму.

— Через полгода, когда его уже всего трясло, МРТ показало:  поражение белого вещества головного мозга. Из-за чего — диагноз не смогли поставить. И всё, что с ним произошло, не обратимо, жить осталось месяцы, говорили врачи. Но нас с сыном приговор не устроил… — вспоминает мама начало… И про то, как они с сыном не сдались, а пробились во все главные клиники России. И про то, как врачи России и Израиля предположили генетическое заболевание, но исследования сначала ничего не показали…

— В 2015-м российские генетики определили, наконец, очень редкую мутацию в гене у Влада, он отвечает за работу митохондрий – энергетических станций клетки. Мне объяснили: миру был известен единственный случай, с этой мутацией, но младенец с такой поломкой гена прожил всего 6 дней… И мне снова сказали: помочь невозможно. Но я… отослала заключение в клиники девяти стран. И откликнулись испанские врачи, и там, по симптоматике, Владу поставили диагноз – очень редкий синдром Кернса-Сейра, подобрали поддерживающие лекарства, поставили кардиостимулятор, — продолжает мама. — У Влада тогда руки, ноги вообще уже не слушались, проверка интеллекта показала: он в 22 как в 9 лет… Но Влад стал пить назначенные в Испании лекарства. И стало чуть лучше.

… А в 2018-м он с мамой снова поехал в израильскую клинику. И прошел курс на тренажерах для пациентов с травмами и другими нарушениями головного и спинного мозга. И … впервые за годы болезни встал с коляски, пошел! И обследование показало: интеллект подрос, стал, как в 14… И врачи в Израиле назначили новое обследование – на 2019 год…)

… И вот шел канун 2019-го. Влад, пошатываясь (сила первых шагов, в Израиле, позже, в кузбасских зиме и смоге стала уходить), прошел от елки к дивану, сев, передал три серебристых последних шарика из коробки брату, и они заняли последние ветки.

… А музыка предновогодья уж звучала везде, со всех каналов и флешек…

— Тихо, — прислушавшись к песне Eminа, сказал Влад. А после  строк «Я так живу, и что с того, что вся моя жизнь – сухое вино, чем крепче я, тем лучше вкус, я ничего уже не боюсь…» сказал, помолчав:

— Песня-то про меня.

… И потом, под бой курантов, семья загадывала желание — насчет для каждого и общее главное насчет Влада, просила о будущем…

— И в Новый 2019-й мы вступили с ощущением…, что год не принесет потрясений. Оно пришло впервые за много лет Владкиной болезни, — задумывается мама. – Мы словно почувствовали поддержку, которая придет…

И снова – загадка!

… Все годы большие деньги на обследование Влада за границей собирали всем миром. У простой семьи средств нет.

— Но настал апрель 2019-го, скоро ехать в Израиль, а мы по интернету смогли собрать лишь часть суммы… Но сын говорил: ничего, успеем. Он всегда верил и верит, и мы с ним тоже, в помощь добрых людей… — продолжает мама. – Помню, за две недели я отправила аж 170 писем с просьбой о помощи Владу… А потом в израильской клинике добавили анализ, и сумма сбора еще подросла…

Но за три дня до вылета в Израиль на нас вышли, и это чудо, незнакомая женщина из Москвы и незнакомый мужчина из США. Они прислали именно недостающую сумму – 3100 и 2000 долларов!

И в клинике «Ассута» Владу провели полнообъемное исследование генома, повторно, сравнив с данными мамы и брата.

— Найденная раньше поломка гена клинически не подходит под клиническое течение заболевания Влада, — объяснял перед тем доктор Давид Бурда. – Поломка этого гена – очень редкий случай. Влад – единственный в мире, кто живет с такой поломкой… Что касается диагноза. По симптоматике, синдром Кернса-Сейра Владу подходит, но  не полностью. А поломка в гене, которую нашли, этому синдрому не подходит… Значит, мы предполагаем: или это очень крайний случай, который мы еще не понимаем, неизвестная миру болезнь. Или речь идет об ошибке, потому секвестирование генома мы проведем уже в другой израильской лаборатории. Или речь идет о пока пропущенном генетическом изменении, которое, наконец, будет нами найдено и объяснит симптоматику Влада… И это важно и для Влада, и для науки. Мы все еще пока не знаем, как назвать этого «зверя» (болезнь Влада), как с ним бороться. Но мы по симптоматике строим реабилитацию, продолжаем искать первопричину в гене, чтобы подобрать оптимальное лечение, оптимальную реабилитацию.

— И вот новое исследование, летом 2019-го, с перепроверкой в трех лабораториях – Израиля, Германии и США, первопричину болезни Влада … снова не нашло. Но его важно будет повторить через два года. Наука же не стоит на месте. А перед Владом – снова задача продержаться, сказали нам врачи, — говорит мама. – И еще они сказали: Влад держится молодцом, и посоветовали переехать жить на юг, и курсы дельфинотерапии… Но это неподъемно…

По словам Влада, звуки дельфина Джесси — музыка, похожая на колыбельную…

… А Владу снова поставили клинический диагноз (по симптомам) – синдром Кернса-Сейра.

— И если бы его подтвердило бы последнее исследование, то Влада бы взяли в экспериментальную программу в израильской клинике. Речь идет о программе подсадки здоровых митохондрий. Первые четыре человека через это уже прошли, с конкретно подтвержденным (и полностью) синдромом. И у них есть прогресс! – взволнованно говорит мама Влада. – Нам генетики в клинике обещали: возьмут Влада в эту программу сразу, как только найдут для него новые методы диагностики или «его» программу лечения…

Emin и Влад с мамой в 2019-м перед благотворительным концертом в Кемерове….

Город

… Окошки «высоток» светили мягким светом. Желто-красный закат взял город в кольцо. Синяя теплая южная ночь, слившись с морем, наступала… Над этой картиной-мечтой Влад с кисточкой и красками сидел поздней осенью 2019-го с улыбкой дома, как вдруг…

— Позвонили от Эмина: артист приехал в Кемерово… и нас приглашают на его благотворительный концерт. И нам от команды Эмина было сказано: часть благотворительного сбора пойдет для нашего Влада! – говорит благодарно мама. — И что ж, это деньги именно на поездку на юг и дельфинотерапию!… И концерт был чудесным, песни – любимыми, а Влад свою новую картину передал тогда Эмину…

Тогда Влад подарил Eminу свою картину Город…

…И вот позже… десять дней с дельфином (в санатории Минобороны в Крыму, перед Новым 2020 годом) стали для Влада, с детства мечтавшего о море и дельфинах, сказкой-былью…

Несколько лет назад он уж дружил с дельфинихой и ее малышом, с Жемчужинкой и Бусинкой, под Сочи.

А теперь подружился с дельфинихой Джесси под Симферополем.

— Самое незабываемое: лежу в бассейне на воде на спине, Джесси подплывает, и мы вдвоем лежим на воде, голова к голове. Она шепчет мне, поет. Ее песня непонятная, но звучит, как колыбельная… — все еще с изумлением говорит Влад. – И мне становилось хорошо, я лучше ходил…

… Прощаясь, дельфиниха Джесси, привязавшаяся к Владу, даже крикнула ему: «Пока!» Реально похоже. И нарисовала кисточкой и красками картинку на память. По удивительному совпадению, рисунок Джесси напоминает… картину «Город», ту самую, которую Влад подарил Эмину…